Vous savez c'est le genre d'évènement que vous n'auriez jamais pu imaginer même dans vos pires cauchemars. Quand on vous l'annonce, vous êtes comme assommée et votre cerveau ne sait plus quoi faire, il hésite entre la blague, la négation mais surtout il est submergé par de la détresse.
La maladie est entrée dans ma vie mais en plein cœur, elle a touché une personne proche, mon petit neveu...5 ans pour être un peu plus précise. Du jour au lendemain, la vie bascule réellement. Des tonnes de questions se bousculent, pourquoi lui si petit et innocent ? pourquoi nous ?
Nous étions face à une attente horrible où on nous présageait l'impensable, l'insurmontable. Moi, pour qui le monde hospitalier était familier, là j'ai vécu la chose pour la première fois de l'autre côté. Tout cela a profondément bouleverser mon quotidien. Mettre les pieds en réanimation, en soins intensifs toute les semaines pour visiter un proche, on se prend une claque. Et on réalise ce que les gens vivent. On les comprend pour le coup vraiment. Parfois au travail, des personnes me disaient "vous savez mademoiselle on ne réalise pas ce que c'est d'être malade tant qu'on la pas vécu soi-même ou que l'on y a pas été confronter dans son entourage". J'ai pris cette remarque avec beaucoup d’intérêt...j'étais d'accord mais entre mes études, mon année d'expérience, je pensais en connaître pas mal sur la maladie, la douleur. Mais avec cette nouvelle, je l'ai réellement compris, au sens propre du terme.
Lentement mais surement, les choses ont évolué, les mois sont passés, et le petit a passé les étapes de sa maladie avec beaucoup de courage et de maturité. C'est ça qui m'a pas mal chamboulé...vous ne pouvez pas imaginer la force des enfants. Quand vous mettez les pieds dans ces services, vous avez l'impression que le monde extérieur est loin de se douter de tout ce que subissent ces gosses. Vous sortez de cet endroit et vous sentez vraiment la différence comme une parenthèse dans votre journée. Vous ressentez un profond bonheur de l'avoir vu et mesurer votre chance mais certains jours sont plus durs à gérer. Face à un enfant malade, il faut sourire, lui remonter le morale, ne pas lui transmettre son inquiétude. En sortant, vous relâchez la pression, parfois vous craquez et d'autre fois vous gardez tout.
Regarder certains reportages sur le thème est parfois difficile...je n'ai pas pu voir le film " La guerre est déclarée " de Valérie Donzelli par exemple. Trop proche de notre réalité et il nous faut plus de recul pour cela. Une chanson m'a beaucoup touché par contre, tant les paroles que la musique, comme si elle est décrivait très justement notre vécu...
Maladie rime avec souffrance, angoisse, incertitude mais paradoxalement elle nourrit d'espoir elle rapproche les gens dans l'attente et la douleur. Passer l'annonce, les étapes difficiles, on réapprend à vivre, et à ne pas culpabiliser de le faire, on apprécie différemment les choses et surtout on se recentre sur l'essentiel. Nos soucis, nos problèmes n'ont plus la même gravité.
Parler de tout ça, n'as pas été une chose facile pour moi étant assez pudique, mais j'ai finalement osé le faire pour témoigner mon admiration à toutes ces personnes, ces enfants qui luttent comme des petits soldats contre la maladie. Ils ont cette volonté de se battre, ils ont une force incroyable et en plus ne se plaignent jamais. Ce petit bonhomme de 5 ans avant était plein d’insouciance mais 6 mois après il a tellement grandit et changé. Le changement aussi il faut l'accepter. La maladie laisse des séquelles récupérables ou non, ça il n'y a que le temps qui peut nous le dire. Mais ça peut importe, vous ne savez pas le bonheur que c'est de le l'avoir avec nous tout simplement.
Pour finir je n'ai qu'une seule chose à ajouter :
Mon papa se bat contre cette saleté de crabe depuis un an et demi. Un enfant, c'est encore plus affreux. J'espère que tout ça ne sera bientôt plus mauvais souvenir pour ton neveu.
RépondreSupprimerPlein d'amour à ce petit garçon et sa famille... <3
RépondreSupprimer@ armalite : merci beaucoup...une grosse pensée a ton papa !! courage !
RépondreSupprimer@ stella : merci <3
Chère Porce-laine, comme je comprends bien ce que tu vis, ce que tu écris. Je n'ai même pas de larmes, elles se sont figées. J'ai, comme toi, un blog, mais je n'ose pas parler de mon chagrin, il vise la beauté, la joie, et je ne veux pas accabler les autres ni susciter leur compassion... Mais Dieu que ça me ferait du bien... Non, ce n'est pas moi la malade. On l'a appris début décembre et la vie a changé en quelques minutes. Tout. Tu fais bien d'en parler et je te remercie de tout coeur, il le faut, ça fait du bien, tellement de bien, non pas de savoir que quelqu'un d'autre est malade et souffre, mais de savoir qu'il se bat avec courage, que sa famille y croit, qu'on n'est pas seuls devant cette saloperie... Merci à toi, plein de bonnes pensées affectueuses à toi, au petit et à votre famille. Courage, courage et donne nous de bonnes nouvelles ! Bisous,
RépondreSupprimerManu
@ Manuela : Merci à toi ! ton commentaire m'a beaucoup touchée...je te comprends ce n'est vraiment pas une chose facile d'en parler surtout au début quand on apprend la chose et doit y faire face de façon brutale, c'est très douloureux et on arrive même pas à trouver les mots. On peut se replier sur soi, avoir du mal à en parler à ses amis ou proche par retenue, pudeur ou déni aussi...Je suis touchée que mon témoignage est pu te faire écho vraiment je me rends compte que cette malade touche tout le monde, un véritable fléau et que pour les proches c'est une épreuve de fou...courage à toi, à ta famille garder espoir et profiter de chaque instant ensemble ! prenez soin de vous! n'hésite pas à venir me parler si tu en as besoin ;) je t'embrasse
RépondreSupprimer